Ils ont la parole
Témoignages

Céline Marcuzzi est la maman de Matthew, bientôt 12 ans, accompagné depuis 2020 par le SESSAD du Jeu de Paume à Torcy. Son témoignage retrace, pour les lecteurs d’Amitiés, un parcours fait d’obstacles, d’engagement et de persévérance.

 

Pouvez-vous nous parler de Matthew et de son parcours ?

Matthew est né grand prématuré. Il est resté deux mois et demi hospitalisé. Très tôt, vers ses 10 mois, nous avons eu un suivi au CAMSP (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce) car il avait un retard des acquisitions. À partir de ses 4 ans, nous avons bien vu qu’il avait des particularités. Nous avons choisi de partir pour une prise en charge en libéral avec une psychologue, un pédopsychiatre, une orthophoniste et une éducatrice.

 

Comment s’est déroulé le parcours scolaire de Matthew ?

Il a été assez chaotique. Cela dépend des équipes. Quand elles sont bienveillantes et inclusives, ça se passe bien. Sinon, l’enfant est vite mis en difficulté. Matthew a été déscolarisé définitivement en fin de CE2. Depuis, je fais l’instruction en famille. Il a commencé à lire cette année. Ça a été long, mais il va à son rythme. L’apprentissage peut être compliqué et peu adapté avec ce qui est habituellement proposé à l’école. Rapidement, j’ai commencé à créer des supports, pour capter son attention et adapter les apprentissages. Petit à petit, ça a intéressé d’autres parents autour de moi. À partir de là, j’ai créé le site www.l-aventure-autistique.fr où je propose des supports adaptés. Je les personnalise parce que les centres d’intérêt de mon enfant ne vont pas être ceux d’un autre. Le but du jeu, c’est de trouver ce qui fonctionne avec l’enfant. J’ai aussi un blog où je donne beaucoup de renseignements aux familles sur leurs droits, où je partage des supports gratuitement, des adaptations de jeux aussi. J’essaie d’apporter aux familles ce que je n’ai pas eu à l’époque.

 

Comment avez-vous rencontré le SESSAD ?

C’est le CAMSP qui nous en avait parlé et, dès ses 6 ans, nous en avons fait la demande auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Au SESSAD, nous avons une très bonne équipe. Il y a beaucoup d’échanges, entre elle et, nous, les parents, ou avec notre pédopsychiatre libéral. Même si nous ne sommes pas toujours d’accord, les décisions se prennent après discussion. Depuis son arrivée, je vois que Matthew a beaucoup évolué au niveau de l’autonomie. Ça a été phénoménal. Il met ses chaussures, ses chaussettes, il ferme seul son manteau. Au niveau de la gestion de ses frustrations, il a aussi progressé. Il y en a encore, mais c’est beaucoup moins fort. Je n’aurais pas pu faire ça toute seule.

 

Vous êtes membre du CVS. Pourquoi cet engagement ?

Je trouve qu’il est important de s’investir et de savoir ce qui se passe quand nous laissons nos enfants. Cela permet d’avoir un point de vue plus objectif et de comprendre pourquoi les choses se passent comme ça. Pour moi, c’est être le porteparole des familles, bien évidemment, mais des enfants aussi.

 

Comment voyez-vous l’avenir de Matthew ?

Comme tous les parents, il y a toujours une petite angoisse sur l’avenir de nos enfants. Mais je vois qu’il fait beaucoup de progrès. Quand on respecte son rythme, beaucoup de choses se débloquent. Je n’ai pas d’attente particulière. J’irai jusqu’où il voudra aller. J’ai confiance. Il ne faut pas mettre de barrières sous prétexte qu’un enfant n’est pas verbal ou a des troubles du comportement. Ce sont des enfants qui ont beaucoup de ressources, beaucoup de capacités. Il faut croire en eux.