Ils ont la parole
Témoignages

Philippe Duveau est le papa d’Hugo, 21 ans, accompagné par l’EAM Les Temps Modernes depuis 2019. Il témoigne de la détermination nécessaire pour trouver l’établissement qui soit le mieux adapté à son fils.

Pouvez-vous nous parler un peu d’Hugo, de son enfance ?

Hugo est né en juin 2000. Au début, avec ma femme Christine, nous n’étions pas spécialement inquiets. Avec le recul, Hugo étant notre troisième enfant, nous nous sommes posés peut-être moins de questions que pour un premier. Il était peut-être un peu moins curieux que ces deux ainés, moins mobile mais nous n’avons pas voulu le voir ou nous ne l’avons pas vu, à l’époque. Il a toujours été dans les limites pour s’assoir, pour marcher… Il y avait toujours une bonne raison pour ne pas s’inquiéter car les retards étaient légers. Finalement, l’autisme s’est installé vers ses 2 ans avec moins de paroles, des gestes stéréotypés… Le vrai diagnostique est arrivé classiquement à son entrée en école maternelle. La maîtresse a pointé tout de suite les écarts par rapport à la « norme ». Ça nous a mis un coup car très vite après, sa scolarité s’est arrêtée. Puis, vers 4 ans, son autisme s’est accompagné, comme c’est souvent le cas chez les autistes, d’épilepsie.
 

Après ce diagnostic, quel a été son parcours ?

Nous avons été aiguillés vers un Centre Médico Psycho Pédagogique (CMPP). Là-bas, Hugo a été suivi par de nouveaux soignants : pédopsychiatre, psychologue, kinésithérapeute… En parallèle, il allait à La Marelle trois demi-journées par semaine. On l’amenait le matin mais il restait à l’écart, ne voulait rien faire. Nous sommes restés avec cet emploi du temps jusqu’à ses 6 ans. Nous n’avions alors pas de projets majeurs pour lui. Ma femme a alors fait toutes les démarches. Elle a contacté plusieurs structures et notamment l’IME Les Enfants Terribles à Montreuil. Il y avait deux pôles : le premier pour les enfants de 6 à 14 ans, et le second pour les adolescents de 14 à 20 ans. Hugo a ainsi pu obtenir une place dans le premier pôle. Nous étions ravis qu’il puisse être bien entouré, avec des professionnels dédiés et spécialisés dans l’autisme. À ses 14 ans, il a intégré la structure adolescente pour les 14 à 20 ans.

Quand il a commencé à approcher les 20 ans, et sa sortie prochaine de l’IME, de nouveau, ma femme a déployé toute son énergie pour lui trouver un établissement pour adultes pour le futur. Hugo étant d’une autonomie qui le place à cheval entre le FAM et la MAS, elle a cherché tous azimuts et a fini par trouver des stages à la MAS Virginie aux Pavillons-sous-Bois. Il a commencé par faire quelques courts séjours sur plusieurs semaines en revenant tous les week-ends. Au début, on a trouvé cette prise en charge parfaite et adaptée mais, au fur et à mesure, on a trouvé que cela ne lui correspondait pas. Il ne voulait plus marcher le week-end, stagnait. La structure était trop médicalisée pour lui.

Comment avez-vous connu la Fondation des Amis de l’Atelier ?

Toujours grâce à la détermination de ma femme, en 2019, nous avons obtenu un entretien à la MAS Neuilly Plaisance. À l’époque, l’EAM Les Temps Modernes de Sevran était en cours d’ouverture. Le Directeur M. Darnet-Ginot avait alors participé à notre entretien. On a plaidé notre cause et Hugo a pu intégrer l’EAM, à l’essai, en stage. Et finalement, la crise COVID est arrivée très vite. En mars 2020, nous nous sommes alors retrouvés placés devant un choix cornélien : soit reprendre Hugo à la maison, soit le laisser à l’EAM. Avec ma femme, nous avons décidé de le laisser dans l’établissement même si cela a été dur car ce premier confinement a été total et assez long. Pendant plus de deux mois, nous avons pu appeler les professionnels pour avoir des nouvelles d’Hugo. On a même fait des visios pour le voir. Tout le monde a d’ailleurs été remarquable. Et, c’est grâce à ce « stage COVID » un peu forcé que l’établissement en a conclu qu’il était adaptable à l’EAM. Hugo pouvait tout à fait se comporter correctement. Il est donc officiellement titulaire d’une place là-bas depuis juillet 2020.
 

En quoi consiste son accompagnement au sein de l’EAM Les Temps Modernes ?

Manifestement, ça se passe bien ! Avec ma femme, nous trouvons le personnel très investi au niveau de la prise en charge éducative. Toutes les activités organisées sont un apprentissage pour les jeunes : faire des crêpes avant de les manger, par exemple, c’est éducatif. La particularité d’Hugo est qu’il a un certain potentiel mais qu’il ne sera jamais demandeur de faire des choses éducatives. À l’EAM, les éducateurs spécialisés et éducateurs sportifs le sollicitent au maximum pour le faire évoluer.

Hugo n’étant pas propre, il est malheureusement en retard à ce niveau-là par rapport aux autres résidents. Mais cela se passe très bien quand même. Il a des aides-soignantes très dévouées pour les soins corporels.
 

Quelles sont ses évolutions depuis son entrée à l’EAM ?

Des évolutions physiques déjà ! D’un petit bonhomme de 6 ans à l’IME, il est passé à un grand gaillard de 21 ans ! Mais on le voit toujours comme notre grand bébé. Il a fait des progrès dans l’autonomie. Il mange quand même mieux et seul. Mais on voit qu’il se laisse plus facilement aller à la maison. Il est plus « fainéant » avec nous qu’à l’IME, c’est un grand classique ! D’un point de vue général, il est plus raisonnable, plus contemplatif, et il fait moins de crises. Il est capable de s’intéresser à plein de choses, à la musique qu’on lui met notamment. Il sait aussi rester dans son coin, être dans sa chambre tranquillement.

Il a maigri aussi depuis son arrivée à l’EAM. C’est une très bonne chose car lors de son séjour en MAS, son traitement lui avait fait prendre pas mal de poids. L’EAM lui fait suivre un régime alimentaire qui lui a permis de maigrir assez rapidement et de, maintenant, stabiliser son poids. L’alimentation reste un vrai sujet. Quand il rentre à la maison, il a tendance à se ruer sur la nourriture et pendant le week-end, c’est une vraie horloge ! Il sait nous solliciter quand c’est l’heure des repas. Il est très gourmand !
 

Comment voyez-vous l’avenir pour Hugo ?

Son avenir sera tout tracé dans l’établissement. On a de la chance car, comme l’EAM est tout récent, les résidents sont tous arrivés jeunes. Ils vont donc vivre, évoluer et vieillir ensemble. On n’est pas inquiets pour son avenir car on a trouvé un établissement avec une direction qui nous paraît très compétente et sérieuse, et du personnel investi. On est rassuré car il y va volontiers. C’est le meilleur indice pour nous !