Ils ont la parole
Témoignages

Carine Bene est la maman de cinq enfants dont Mathis, 16 ans, suivi par le SESSAD des Grands Champs du Pôle enfance 77. Elle témoigne des difficultés rencontrées pour trouver un accompagnement adapté aux besoins de son fils.

Pouvez-vous nous parler de votre fils et de son parcours ?

Mathis est né en octobre 2005. C’était un bébé relativement calme mais très rapidement, je me suis aperçue qu’il y avait des petites choses différentes par rapport à ses grands frères. J’en parlais un petit peu autour de moi, au pédiatre notamment, mais on me disait que j’étais trop stressée.
À son entrée en maternelle, cela a été de plus en plus flagrant. Mathis ne parlait pas très bien, ne souriait pas et était très isolé. On a commencé à se poser des questions et on a décidé de consulter une pédopsychiatre. Malgré cette prise en charge, nous restions dans le flou.

Quand il est entré en primaire, des troubles du comportement sont venus s’ajouter à tout cela, avec une agitation très importante et beaucoup de crises de colère. À partir de là, j’ai commencé à taper à toutes les portes : les hôpitaux, les spécialistes… Cette période a été très dure et particulièrement épuisante jusqu’au moment où on a réussi à obtenir un rendez-vous à l’hôpital Robert Debré en 2013. Mathis a alors été diagnostiqué avec un TDAH sévère avec un trouble de l’opposition et de la coordination motrice. Malgré tout, ses difficultés d’interaction persistaient et nous sentions bien qu’il y avait autre chose. En 2016, il a finalement été réévalué et c’est là qu’est tombé le diagnostic de Trouble du Spectre Autistique (TSA). Nous avons alors enfin pu mettre en place un accompagnement adapté.

Comment avez-vous rencontré la Fondation des Amis de l’Atelier ?

C’est grâce au référent scolaire MDPH qui nous a correctement orienté et a trouvé une place pour Mathis au SESSAD des Grands Champs de Roissy-en-Brie. La Fondation est donc arrivée dans nos vies il y a près de 5 ans, un peu comme une bénédiction ! À partir de là, ça a été formidable. Nous avons enfin eu des réponses à toutes nos questions. Nous avons eu l’impression d’être entendus et d’avoir de la légitimité dans tout ce que nous demandions.

Rapidement, nous avons vu un changement dans le comportement de Mathis et une évolution incroyable. Il y a eu un gros travail sensoriel avec la psychomotricienne pour le désensibiliser au niveau du touché, de l’odorat et du goût. Mathis a aussi évolué par rapport au bruit. Il vit aujourd’hui plus sereinement dans son environnement, que ce soit à l’école ou pour aller faire des courses. Cette prise en charge lui a été d’une grande aide même au niveau motricité fine pour tous les actes de la vie quotidienne comme se servir sans renverser, tenir un stylo correctement...
Il a aussi des évolutions sur le plan comportemental grâce à la psychologue du SESSAD. Nous avons appris à gérer les crises, à les décrypter et à adapter notre comportement. Aujourd’hui, Mathis a 16 ans et ne fait quasiment plus de crises. Pour nous, ça a été une libération.

Comment voyez-vous l’avenir pour Mathis ?

Je souhaite qu’il arrive à être parfaitement autonome, qu’il puisse s’accomplir, trouver un métier qui lui plaise, où ses particularités puissent être acceptées et où il puisse être respecté. Je souhaite qu’il puisse vivre sa vie tout simplement.

Vous avez récemment créé une association d’écoute et de soutien entre aidants, pouvez-vous nous en parler ?

C’est un projet qui me trottait dans la tête depuis un certain nombre d’années. Tout le monde me disait de le faire car je suis très impliquée et que j’ai maintenant l’expérience et le recul nécessaire. Depuis le mois de mars, j’ai ainsi créé l’association « TSA TDAH – Entraide, écoute et soutien ». Je propose de l’échange, des conseils… Tout ce qu’il nous a manqué pendant des années ! Nous nous sommes sentis seuls pendant longtemps, sans soutien. Le SESSAD est arrivé comme notre seule bouée de sauvetage. Je me dis que si, moi, à mon tour, je peux apporter mon aide ou ne serait-ce qu’un soutien ou une écoute, ça sera déjà beaucoup. Et si je peux aussi, à mon niveau, faire évoluer les mentalités ça serait génial !

Quel serait votre message aux autres parents ?

Il faut que la société évolue et fasse bouger les choses. Que ce soit au niveau de l’école, des entreprises ou autres, il y a encore beaucoup de préjugés et les parents ne sont pas assez écoutés et soutenus. En 2022, encore très souvent, on me demande si mon enfant est bien TSA car il regarde dans les yeux, car il parle et qu’il va au lycée. Il y a plusieurs formes de TSA et les gens ne le savent pas.

Je voudrais aussi que les parents se rendent compte qu’ils sont les experts de leurs enfants et qu’il faut se battre. C’est une course de fond et il ne faut rien lâcher. Il faut se faire confiance, taper à toutes les portes et ne pas hésiter à insister auprès de l’école, du collège ou encore du lycée pour que les choses soient mises en place, pour que les aménagements soient respectés. Et surtout, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide et croire en ses enfants ! Il y a quelques années, je n’aurai pas pu penser que Mathis serait arrivé là où il en est aujourd’hui alors que si ! Et c’est une belle victoire !