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Ils ont la parole
Témoignages

Maman d'Issam

Un travail d’équipe et d’échange permanent…

Latifa Laurent est la maman d’Issam, 8 ans, atteint de Troubles du Spectre Autistique et suivi au SESSAD La Boussole Bleue depuis 2018. Un petit garçon sensible, intuitif et disposant d’une mémoire incroyable… Sa maman revient sur son parcours et son évolution.

 

1/ Pouvez-vous nous parler un peu d’Issam ?

Issam est un petit garçon de 8 ans atteint de Troubles du Spectre Autistique. C’est un garçon sensible, intuitif, disposant d’une mémoire incroyable et solitaire malgré lui. Il a d’énormes capacités d’adaptation en dépit de son handicap, même si le monde qui l’entoure reste certainement énigmatique.

 

2/ Quand et comment avez-vous su que quelque chose n’allait pas ?

À l’âge de 3 ans, alors qu’il rentrait en école maternelle pour la toute première fois, nous avons rapidement été alertés par le corps enseignant. Issam, bien que très sage, « s’isolait et ne prenait pas en compte le monde qui l’entourait, ni la vie en collectivité. » Cela a été un vrai choc pour nous car les premières années de vie d’Issam s’étaient passées jusqu’alors sans la moindre encombre.

Il a toujours été un enfant calme, agréable, joyeux et coopérant.

Nous avons rapidement consulté une psychologue clinicienne et orthophoniste pour jauger la situation. Tout de suite, c’est le mot « autisme » qui a été évoqué, et le comportement d’Issam a dès lors complètement régressé pour rentrer pleinement dans le spectre autistique (isolement, insomnie, troubles du comportement, intérêts restreints ...).

 

3/ Comment avez-vous connu la Fondation des Amis de l’Atelier ?

Alors qu’Issam intégrait un dispositif Ulis TED (Troubles Envahissants du Développement), à son entrée en CP, nous avons vite réalisé que le personnel n’était pas formé pour accueillir des enfants comme Issam, sans compter la lourde prise en charge que nous avions mis en place autour d’Issam, à nos frais mais que nous ne pouvions plus assumer. Une maman m’a alors parlé des structures telles que le SESSAD, notamment de La Boussole Bleue, et des actions menées et cela correspondait parfaitement à nos attentes et espérances.

 

4/ En quoi consiste son accompagnement au sein du SESSAD La Boussole Bleue ?

Le SESSAD intervient auprès d’Issam, pour apporter son expertise et savoir faire en coordonnant son action sur ses divers lieux de vie.

Une éducatrice intervient à l’école pour s’assurer que l’environnement soit suffisamment adapté pour l’aider à progresser et soutient ainsi l’école dans sa démarche d’inclusion, au travers d’outils, conseils et supports.

Cette dernière apporte également une guidance parentale au domicile pour nous aider à adapter le plus possible l’environnement au handicap d’Issam. C’est un travail d’équipe et d’échange permanent.

Une psychomotricienne intervient également à l’école pour apporter son soutien en accord avec les problématiques qu’Issam rencontre au niveau moteur.

Une psychologue, quand à elle, met en place un Projet Personnalisé au travers duquel, nous, parents, pouvons évoquer toutes les difficultés rencontrées et souhaits. Des objectifs sont fixés et revus régulièrement afin de répondre le plus possible aux besoins d’Issam à l’instant T.

 

5/ Quelles sont ses évolutions ?

Les évolutions sont multiples, car d’un point de vue d’abord « scolaire », le SESSAD La Boussole Bleue a permis de créer un lien privilégié avec l’école, qui est ainsi soutenue et aidée pour accueillir des enfants en situation d’handicap comme Issam et l’inclusion s’en voit qu’améliorée.

Côtoyer des enfants du milieu ordinaire, c’est « apprendre la vie » pour nos enfants et Issam s’épanouit de jour en jour à leurs côtés et est capable d’identifier des émotions et situations variées.

Grâce aux divers outils mis en place, propres aux enfants autistes, Issam communique davantage, son vocabulaire s’étoffe, et il progresse encore aujourd’hui en termes d’interaction sociale et prend davantage d’initiatives au quotidien. Il s’affirme, a beaucoup moins d’appréhension face à des situations délicates par le passé et est plus autonome.

Sa coordination et sa dextérité ont nettement progressé : il fait du vélo à deux roues, trottinette et même de l’hoverboard aujourd’hui.

Il va au centre de loisirs où un animateur lui est dédié et dispose notamment de l’expertise de son éducatrice pour parvenir à accueillir Issam de manière adaptée et personnalisée.

 

6/ Comment voyez-vous l’avenir pour Issam ?

Rien n’est plus incertain que la vie avec un enfant autiste, et les projets ne peuvent être faits qu’à court terme afin d’être au plus prêt des besoins et y répondre au mieux.

Au vu de ses capacités et progrès tous les jours, nous rêvons d’un avenir radieux et heureux et nous nous battrons pour qu’il ait une vie extra-ordinaire malgré sa différence, les obstacles et les préjugés. Même si la prise en charge de l’autisme en France reste fragile voire inexistante, surtout qu’eux aussi deviennent un jour adultes.

 

7/ Quel message souhaiteriez-vous faire passer pour améliorer l’intégration de votre enfant dans la société ?

Il est important que chacun comprenne qu’une personne comme Issam ne peut pas laisser son handicap à la maison et trouver des stratégies pour s’intégrer au monde qui l’entoure.

Il faut alors penser en terme « d’inclusion » et envisager diverses actions ou projets qui permettraient d’y parvenir, et non en terme « d’intégration », ce qui aidera une société qui est malheureusement plus rigide aux changements que nos propres enfants extraordinaires dits « autistes ».

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